«Сначала был шок, но потом я понял, что от этого уже не умирают» Непростые истории тех, кому был поставлен диагноз ВИЧ

За последние десятилетия ВИЧ-инфекция перестала считаться неизлечимой и смертельно опасной — она перешла в разряд хронических контролируемых заболеваний. Как только стали доступны эффективные антиретровирусные препараты, у людей с ВИЧ появился шанс прожить полноценную жизнь. Истории тех, кто ежедневно принимает АРВТ-терапию и сохраняет качество жизни, — в материале «Ленты.ру».

Главное, что нужно знать про ВИЧ, — он может коснуться каждого. В наше время вирус вышел из так называемых групп риска в общую популяцию. Истории людей, живущих с ВИЧ уже много лет, это подтверждают: для большинства из них диагноз стал полной неожиданностью.

Арсений, 26 лет

О своем диагнозе я узнал пять лет назад, в универе проходила какая-то акция, и всю нашу группу отправили в студенческую поликлинику сдавать анализы. Сначала был шок: почему это произошло со мной? Потом поискал информацию и понял, что сейчас от этого уже не умирают. С учебой никаких проблем не возникло, мне кажется, в деканат об этом даже не сообщили. Никому из однокурсников я ничего говорить не стал. Девушки у меня на тот момент не было.

Врач в Центре по борьбе со СПИДом подробно рассказал, что мне стоит делать, а что — нет, как следить за состоянием здоровья и не допускать передачи вируса. Вся эта история с ВИЧ лично для меня очень быстро отошла на второй план. Начался последний курс, потом диплом, первая работа — было много более важных дел. Потом пришел ковид. От пандемии я как программист только выиграл. Наш департамент стали экстренно расширять, и я, фактически вчерашний стажер, оказался в числе старожилов. Появилась возможность показать себя и хорошо продвинуться в компании.

Сейчас у меня смешанный график: большую часть времени работаю из дома и при необходимости прихожу в офис. Основное общение происходит в сети, иногда встречаюсь с друзьями офлайн. Стараюсь заниматься спортом, катаюсь на велосипеде. Меня все устраивает, не думаю, что без диагноза я жил бы как-то иначе.

Что касается ВИЧ, то я на терапии, каждый день принимаю лекарства, соблюдаю все рекомендации. Я автономен в быту, могу сам о себе позаботиться, поэтому семью заводить пока не спешу. Знаю, что это возможно, но всему свое время.

Антиретровирусная терапия — это препараты, которые подавляют размножение ВИЧ в организме и предотвращают развитие СПИДа

Пациентам с диагнозом «ВИЧ-инфекция» в России терапия предоставляется бесплатно. АРВТ-препараты, прописанные врачом-инфекционистом, выдаются в СПИД-центрах по месту регистрации. По итогам 2022 года антиретровирусную терапию принимали 84,9 процента от общего числа граждан, находящихся на диспансерном наблюдении.

Очень важно, чтобы каждый ВИЧ-положительный своевременно начинал лечение и «был привержен», то есть принимал лекарства регулярно, строго следуя указаниям врача о времени, частоте и дозировке.

Таисия Ланюгова, 37 лет

С ВИЧ-инфекцией я живу всю свою взрослую жизнь: о своем статусе узнала, когда мне было 18 лет, — в 2004 году. Я окончила первый курс университета и отправилась сдавать кровь как донор, хотела сделать доброе дело. Спустя несколько месяцев ко мне прямо домой пришла участковая медсестра, всучила бумажку и невнятно объяснила, что я должна посетить Центр по борьбе со СПИДом. Думаю, она меня просто боялась. Я тогда ничего не поняла, но, посоветовавшись с сестрой, решила сходить.

Результат анализов оказался положительным. Я сдала кровь повторно, диагноз подтвердился.

Я не очень понимала, как такое могло со мной произойти. Естественно, пришлось сообщить обо всем парню, с которым я жила на тот момент. Но оказалось, что он ВИЧ-отрицательный. Значит, я получила инфекцию от другого человека, с которым у меня были отношения раньше, лет в 16-17. Когда мы встречались, я не осознавала, что у него наркотическая зависимость. Когда поняла, мы расстались. К счастью, следующему партнеру я инфекцию не передала и никого не инфицировала на протяжении всей своей жизни.

В момент постановки диагноза я плохо слышала, что мне говорил врач. Думала, что теперь должна умереть от СПИДа, внутренняя установка была лет на пять. Сразу стало непонятно, зачем учиться, развиваться и к чему-то стремиться. Но через год депрессии оказалось, что в плане здоровья ничего не поменялось, и я решила сходить в Центр по борьбе со СПИДом с вопросами: что мне делать, как насчет детей, что со спортом, как мне жить дальше.

Потом я попала на встречу группы взаимопомощи, поняла, что могу быть полезной для сообщества людей, живущих с ВИЧ, и осталась в этой теме надолго.

Сейчас я руководитель пациентской организации «Остров». Мы помогаем людям, живущим с ВИЧ, принять свой диагноз, сохранить свое здоровье и жизнь. При нашей организации работает ресурсный центр, который помогает ВИЧ-положительным женщинам и их детям. У меня самой есть ребенок, он здоров, ему уже восемь лет. Я не скрываю, что у меня ВИЧ, живу открыто, и мне это никак не мешает.

Антиретровирусная терапия не излечивает ВИЧ-инфекцию, но позволяет вести долгую здоровую жизнь и максимально снизить риск передачи вируса

ВИЧ-положительные люди занимаются спортом, работают, заводят семьи, рожают здоровых детей, — то есть ведут полноценную жизнь, как и все остальные.

«Антиретровирусная терапия стала большим прорывом в борьбе с ВИЧ-инфекцией. Пациенты, добросовестно проходящие лечение, и те, кто выполняет все рекомендации врачей, живут не меньше тех, у кого нет ВИЧ», — рассказал заведующий отделением профилактики ВИЧ-инфекции Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Тимур Бессараб.

Терапия важна не только для человека, которому поставлен диагноз ВИЧ, но и для всего общества: ведь она помогает сдержать распространение вируса в популяции. По данным Минздрава, число новых случаев ВИЧ-инфекции в России сокращается.

Алина, 34 года

Я узнала о своем ВИЧ-статусе во время беременности. Она была неожиданной, и я долго не могла решить, что делать. В результате пришла к врачу довольно поздно, на сроке в 14 недель. Врач такого промедления не одобрила, пугала, что в моем возрасте уже растет риск родить ребенка с отклонениями, и выписала направление на анализы, чтобы определить возможные патологии плода и мое состояние.

С ребенком все оказалось хорошо, а вот у меня обнаружили ВИЧ. Мне не передать словами, какой ужас я тогда пережила. Все, что было в тот период, вспоминается как в тумане. Меня направили в Центр по борьбе со СПИДом, назначили лекарства, я начала принимать терапию, чтобы остановить размножение вируса в крови. Я несколько раз обследовалась у инфекциониста и сдавала кровь на анализы чаще, чем обычные «беременюшки», но это того стоило. Мне сделали кесарево, и на свет появилась моя самая красивая и абсолютно здоровая девочка.

Наверное, благодаря беременности у меня не было никаких стадий принятия болезни. Был страх навредить еще не родившемуся маленькому существу. Я очень благодарна докторам, которые помогли мне родить здорового ребенка, отнеслись с пониманием и поддержали в такой непростой ситуации.

Обнаружение вируса на ранних сроках беременности и своевременное начало терапии сводит к нулю риск передачи ВИЧ ребенку

«Женщине важно обследоваться на ВИЧ во время беременности, также необходимо, чтобы обследование проходил половой партнер, — это позволит узнать актуальный статус будущих родителей. В случае, если у беременной выявился ВИЧ, нужно незамедлительно обратиться в Центр СПИДа для постановки на учет и проведения химиопрофилактики. Она проходит в три этапа: прием АРВТ во время беременности, во время родов и профилактика для новорожденного. Такой подход при раннем начале АРВТ — не позднее 14-й недели — сводит риск передачи ВИЧ от матери ребенку к минимуму», — объясняет Татьяна Кисьора, врач-инфекционист отделения семейного сопровождения поликлинического отделения Центра СПИДа в Новосибирске.

Риск передачи ВИЧ от матери ребенку на разных этапах может составлять от 20 до 50 процентов. Подробнее о «вертикальном» пути передачи инфекции читайте здесь [ссылка на материал 3, как передается]). Поэтому в России существует обязательное скрининговое тестирование на ВИЧ для беременных женщин и их мужей. Первый анализ сдается сразу после постановки на учет в женской консультации, второй — на сроке после 30-й недели. В регионах с высокой пораженностью ВИЧ предусмотрено три теста за время беременности, а для женщин с высоким риском — например, из дискордантных пар, — целых пять.

АРВ-терапия дает максимальный эффект при обнаружение вируса на ранних сроках беременности. Так врачам удается не только защитить еще не родившегося ребенка, но и сохранить иммунную систему и здоровье матери.

Сергей, 44 года

В этом году исполнится 15 лет с тех пор, как мне поставили диагноз. Тогда ситуация с лечением ВИЧ была совсем другой. Лекарства начинали выдавать не сразу: ждали, пока вирусная нагрузка вырастет и организм начнет сдавать. У меня на это ушло четыре года, многие ходили без лечения еще дольше. Сейчас все изменилось: поставили диагноз, обследовали и пожалуйста — лечись, уже никто ничего не ждет.

Я всю жизнь работаю водителем большегрузов, сейчас вожу фуры с продуктами для большой сети супермаркетов. У меня есть санитарная книжка, но анализ на ВИЧ мы не сдаем. Да в этом и нет никакого смысла. Мне никогда не приходилось «светить» мой диагноз. Не могу сказать, что я его специально скрываю, но на работе или в общении со знакомыми такой необходимости не возникало. Единственное исключение — когда начал встречаться с будущей женой, но это совсем другое дело.

Мы вместе уже больше пяти лет, детей пока нет — жена не хочет воспитывать ребенка одна, ведь я редко бываю дома. Так что в ближайшем будущем планирую переводиться на другую работу — водителем, но уже без междугородних рейсов.

Закон гарантирует ВИЧ-положительным людям право на труд

В Федеральном законе «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» четко указано, что работодатель не имеет права требовать у сотрудника справки об отсутствии ВИЧ или СПИД.

Люди с ВИЧ могут работать практически во всех сферах, за исключением нескольких специальностей, регламентированных федеральным законодательством. Ограничения распространяются на ряд силовых структур, включая полицию и МЧС, ФСИН, ФСБ, — это связано с высокой вероятностью травм и ранений с кровотечениями.

Помимо этого, люди с ВИЧ-диагнозом не могут работать в центрах переливания крови, лабораториях по диагностике ВИЧ и в других подобных специализированных организациях. Перечень таких профессий и должностей закреплен специальным Приказом Министерства труда и социальной защиты РФ (885н от 11.12.2020).

Арзу, 48 лет

О диагнозе я узнала в 2015 году, когда меня положили на операцию. Я не понимала, как могла заразиться, но потом выяснилось, что человек, за которого я вышла замуж в 2012 году, уже девять лет стоит на учете. О том, что у него ВИЧ, он никогда мне не говорил. Я знаю, что за это существует уголовная ответственность, но заявление подавать не стала, простила. Сначала отнеслась к ситуации несерьезно. Думала, если он не болеет и не пьет лекарства — значит, и я не буду.

Но уже в 2017 году я снова попала в больницу, на этот раз с внематочной беременностью, и чуть не умерла. После этого поняла, что надо ответственно относиться к самой себе и своему здоровью. Начала принимать антиретровирусную терапию. Еще в больнице я пообещала себе, что если выживу, буду помогать таким же людям, как и я, которые не принимают препараты от ВИЧ, буду объяснять им, как важна терапия, чтобы у них рождались здоровые дети, чтобы они жили полноценной жизнью.

С мужем я развелась в 2020 году, на тот момент он уже несколько лет принимал наркотики. Я пыталась с этим бороться, но все было безуспешно. Мы расстались, а в прошлом году он умер.

В целом моя жизнь мало изменилась из-за диагноза. В такой ситуации может оказаться любой человек. От всех остальных людей я отличаюсь только тем, что каждый день принимаю препараты. Я живу открыто, но на самом деле существует не так уж много ситуаций, когда нужно сообщать о своем статусе. Только в больнице перед операцией. В поликлинике врач тоже может узнать о диагнозе, но ни разу не было такого, чтобы медики плохо ко мне отнеслись.

Сейчас у меня отношения с молодым человеком, он здоров, без ВИЧ-статуса. Он принял меня такой, какая есть, и мы живем хорошо.

ВИЧ-положительный пациент имеет право на медицинскую тайну

Любой пациент в России имеет право на медицинскую тайну, причем хранить ее обязаны не только врачи, но и весь персонал медучреждения. На защите личных границ стоит Конституция РФ, Уголовный кодекс (статья 137 «Преступления против конституционных прав и свобод человека и гражданина») и ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 20, часть 9, пункт 1).

Тайна распространяется не только на диагноз, данные анализов и обследований, но и на сам факт обращения в медицинскую организацию.

Очень важно следить за актуальной информацией – она доступна на интернет-портале Минздрава России о профилактике ВИЧ o-spide.ru.

Социальная реклама
Рекламодатель:
ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России